Wat is de oorzaak van colitis ulcerosa?

Deze vraag wordt vaak gesteld, maar er is tot nog toe geen eenduidig antwoord. Er zijn veel factoren die in de ontwikkeling van deze ziekte een rol spelen. Het staat vast dat vanwege een bepaalde genetische aanleg sommige mensen een grotere kans hebben om deze ziekte te krijgen. In het algemeen hebben mensen met  "aanleg" voor colitis ulcerosa een afwijkende afweerreactie op prikkels van buitenaf, die bij de meeste mensen geen problemen veroorzaken (een chronische ontsteking van het darmslijmvlies).

Ben ik een van de weinige patiënten met colitis ulcerosa in Nederland?

Nee, volstrekt niet. Deze ziekte komt zowel in Nederland als in het buitenland vaak voor. In Nederland lijden minstens 30.000 mensen aan deze ziekte, waaronder veel kinderen.

Kan colitis ulcerosa genezen?

Zoals de zaken er nu voor staan, is van een volledige genezing van deze ziekte geen sprake, maar het is wel mogelijk de ziekte voor de rest van uw leven onder controle te houden. MDL-artsen beschikken over een groot aantal behandelingsmogelijkheden waarmee de ziekte effectief in toom gehouden kan worden, zodat de patiënt een zo goed als normaal leven kan leiden.

Wat voor dieet moet ik volgen voor mijn ziekte?

Om te beginnen is het heel belangrijk om te weten dat er strikt gezien geen relatie is tussen voeding en ziekte. Het is echter wel een feit dat bepaalde voedingsmiddelen of eetgewoontes er bij sommige patiënten met colitis ulcerosa toe leiden dat er nieuwe symptomen optreden of dat reeds aanwezige symptomen toenemen. Daarom kan het nuttig zijn een dagboek bij te houden van wat u eet, zeker als de diagnose pas is gesteld, om achteraf na te kunnen gaan welke voedingsmiddelen of welke gewoontes uw toestand erger maken.

Mag ik geneesmiddelen nemen voor andere kwalen (hoofdpijn, koorts, diarree, enz.)?

Er wordt geadviseerd om altijd uw MDL-arts te vragen of u een geneesmiddel mag nemen. Dit geldt ook voor geneesmiddelen die u zonder recept kunt krijgen. In het algemeen moet u heel voorzichtig zijn met het gebruik van alle ontstekingsremmende, pijnstillende en griepwerende geneesmiddelen en mag u deze middelen alleen gebruiken na overleg met uw eigen arts.

Mag ik in verwachting raken?

In het algemeen luidt het antwoord hierop: ja. Het is een goed idee om de toekomstige zwangerschap samen met uw MDL-arts te plannen, zodat bepaalde omstandigheden en geneesmiddelen die een risico inhouden voor de zwangerschap kunnen worden vermeden.

Kun je aan colitis ulcerosa overlijden?

Met de behandelingen die vandaag de dag beschikbaar zijn, is het mogelijk de ziekte onder controle te houden en de voornaamste complicaties te voorkomen. Bovendien krijgen mensen met colitis ulcerosa het advies om zich regelmatig te laten onderzoeken, zodat de aanwezigheid van ziektes die bij hen vaker voorkomen dan bij gezonde mensen kan worden uitgesloten.
Van de aanbevolen onderzoeken is coloscopie een van belangrijkste. Bij dit onderzoek wordt in de darm gekeken met behulp van een flexibele slang. Het wordt via de anus ingebracht om te kijken of er geen kankerachtige gezwellen, bloedingen of andere beschadigingen van het darmslijmvlies zijn.

Waar vind ik een goede MDL-arts?

Als u contact opneemt met het uw ziekenhuis dan krijgt u alle informatie die u nodig hebt, ook over het dichtstbijzijnde centrum dat gespecialiseerd is in colitis ulcerosa.

Mag ik bloed doneren?

Bij sommige geneesmiddelen die gebruikt worden bij de behandeling van colitis ulcerosa of in omstandigheden die met deze ziekte te maken hebben, mag de patiënt geen bloed geven. Ook in dit geval geldt dat u uw MDL-arts om advies dient te vragen voordat u bloed doneert.

Ik zou graag een reis naar het buitenland maken. Is het beter om dit niet te doen?

Als uw ziekte niet actief en dus onder controle is dan kunt u met een gerust hart een reis maken, zolang u de adviezen en aanwijzingen van uw MDL-arts opvolgt.

Is colitis ulcerosa besmettelijk?

Volstrekt niet. Colitis ulcerosa is geen besmettelijke ziekte. Het is in dit opzicht dan ook niet nodig om maatregelen te treffen om de overdracht van of besmetting met deze ziekte tegen te gaan.

Is lichaamsbeweging goed?

Als de ziekte niet actief is, is een lichte vorm van lichaamsbeweging beslist goed. Maar u moet niet overdrijven: vermijd lichaamsbeweging die te veel inspanning kost en kies voor activiteiten waarbij u zich zowel psychisch als lichamelijk goed voelt.

Moet ik in elk geval geopereerd worden?

Het is absoluut niet zo dat iedereen die colitis ulcerosa heeft, geopereerd moet worden. Met de momenteel beschikbare geneesmiddelen is het mogelijk de ziekte goed onder controle te houden door met name eventuele terugkeer van de verschijnselen/opvlammingen te voorkomen of te vertragen. Daardoor kan bij de meeste patiënten het risico op chirurgische ingrepen aanzienlijk beperkt worden. Mocht een operatie toch noodzakelijk zijn dan is deze dankzij de vele geavanceerde chirurgische technieken veel minder ingrijpend dan vroeger het geval was.

Kan psychische ondersteuning helpen?

Het is belangrijk dat mensen met colitis ulcerosa de ondersteuning krijgen die zij nodig hebben om al hun problemen, twijfels, conflicten en moeilijke momenten het hoofd te kunnen bieden. Het doel van de ondersteuning is mensen hun problemen te laten begrijpen en te laten overwinnen door gebruik te maken van hun eigen ondersteunend netwerk. Praat hier ook over met uw MDL-arts.

Welke onderzoeken worden er uitgevoerd om de diagnose colitis ulcerosa te stellen?

Er wordt onderzoek gedaan door middel van coloscopie, waarbij het slijmvlies van de darm direct zichtbaar is. Belangrijk is dat er meerdere biopten van het slijmvlies kunnen worden genomen.
De diagnose en het stadium van de ziekte worden bepaald aan de hand van histologisch onderzoek, dat ook dient om onderscheid te kunnen maken tussen colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn.